BRCA-genmutatie en Preventieve Borstamputatie: uw Opties voor Borstreconstructie

Horen dat u drager bent van een BRCA1- of BRCA2-genmutatie is ingrijpend. Deze foutjes in uw genen maken de kans op borstkanker veel groter: 55 tot 72 procent bij BRCA1 en 45 tot 69 procent bij BRCA2. Sommige vrouwen kiezen daarom voor een preventieve borstamputatie. Dat betekent: beide borsten laten weghalen vóórdat er kanker is, om de kans erop sterk te verlagen. Maar deze keuze gaat over veel meer dan de operatie alleen. Goede uitleg over de afweging, de mogelijkheden voor opbouw én de emotionele kant helpt u een keuze te maken die bij u past.

Wat is een BRCA-genmutatie?

De BRCA1- en BRCA2-genen helpen normaal om beschadigd DNA in uw cellen te herstellen. Zit er een fout (mutatie) in zo'n gen? Dan werkt dat herstel minder goed. De kans op borst- en eierstokkanker wordt dan groter. Bij vrouwen in het algemeen krijgt ongeveer 1 op de 8 borstkanker. Bij een BRCA1-mutatie is de kans in het hele leven 55 tot 72 procent. Bij BRCA2 is dat 45 tot 69 procent.

Een test op deze genen wordt meestal aangeraden als er veel borst- of eierstokkanker in de familie zit. Of als een familielid een bekende BRCA-mutatie heeft. Of als er borstkanker in de familie was vóór het 50e jaar, of bij een man in de familie. Een eenvoudige bloed- of speekseltest laat zien of u drager bent. Daarmee komen ook de preventieve mogelijkheden in beeld.

Voor wie is een preventieve borstamputatie?

Een preventieve borstamputatie is niet voor iedereen de juiste keuze. Het is een heel persoonlijke beslissing. Die hangt af van uw eigen risico, uw waarden en uw situatie. U kunt ervoor in aanmerking komen als u een bevestigde BRCA1- of BRCA2-mutatie heeft. Of een heel sterke familiegeschiedenis zonder bevestigde mutatie. Of andere risicofactoren die uit onderzoek komen.

Onderzoek laat zien dat een preventieve dubbele borstamputatie de kans op borstkanker bij BRCA-dragers met ongeveer 90 tot 95 procent verlaagt. Er zijn ook andere opties. Bijvoorbeeld goede controle met regelmatige MRI en borstfoto's (mammografie). Of medicijnen die het risico verlagen, zoals tamoxifen. U maakt uw keuze het best samen met een erfelijkheidsarts, een oncoloog en een borstchirurg. Zij helpen u de voor- en nadelen van elke weg op een rij te zetten.

Het beslisproces

Kiezen voor een preventieve borstamputatie is een van de meest ingrijpende keuzes die u kunt maken. Bij een kankerbehandeling ligt het pad vaak vaster. Bij een preventieve operatie weegt u het risico (in cijfers) af tegen uw kwaliteit van leven, uw lichaamsbeeld en uw eigen waarden. Er is geen enkel juist antwoord.

Veel vrouwen voelen langzaam meer duidelijkheid komen. Sommigen willen meteen iets doen en hun risico zo snel mogelijk verlagen. Anderen hebben maanden of zelfs jaren nodig voor een keuze waar ze zich goed bij voelen. Allebei is prima. Vaak wegen vrouwen deze dingen mee: hun leeftijd en kinderwens, hun eigen angst voor kanker, wat familieleden met borstkanker meemaakten, de invloed op lichaamsbeeld en intimiteit, en praktische zaken zoals hersteltijd en werk.

Mogelijkheden voor opbouw na een preventieve borstamputatie

Een voordeel van een preventieve borstamputatie: er is geen kanker. Daardoor heeft u meestal alle opties voor opbouw, zonder de beperkingen die een kankerbehandeling (vooral bestraling) kan geven. Een opbouw met eigen weefsel komt hier vaker in beeld, omdat extra behandelingen zoals bestraling meestal niet nodig zijn.

Bij een opbouw met een implantaat komt er eerst een weefseloprekker (expander). Daarna volgt een vast implantaat van silicone of zout water. Deze weg geeft een kortere operatie en sneller herstel. Bij een opbouw met eigen weefsel gebruikt de chirurg weefsel van een ander deel van uw lichaam. Meestal van de buik (DIEP-flap), de rug (LD-flap) of de dijen. De DIEP-flap gebruikt huid en vet van de buik en houdt de buikspieren heel. Die is populair omdat de borst er natuurlijk uitziet en zo aanvoelt.

Een tepelsparende borstamputatie kan bij een preventieve operatie vaak goed. Er is namelijk geen kanker die bepaalt hoeveel weefsel weg moet. Uw tepel en tepelhof houden kan het resultaat mooier maken. En het geeft een fijner gevoel dat uw lichaam 'heel' blijft.

De emotionele kant

De emotionele kant van een preventieve borstamputatie is groot en heel persoonlijk. Veel vrouwen voelen twee dingen tegelijk. Aan de ene kant veel opluchting, na jaren van angst voor kanker. Aan de andere kant verdriet om het verlies van een gezond lichaamsdeel. Onderzoek laat steeds zien dat verreweg de meeste vrouwen die hiervoor kiezen, achteraf tevreden zijn met hun keuze en duidelijk minder angst voor borstkanker voelen.

Toch is het goed om te zeggen: sommige vrouwen hebben het moeilijk met hun lichaamsbeeld, met een ander gevoel in de huid of met intimiteit. Hulp van een psycholoog, voor én na de operatie, kan veel helpen. Organisaties zoals de Stichting Erfelijke Kanker Nederland bieden steun en informatie voor mensen met een erfelijke aanleg voor borstkanker.

Veelgestelde vragen

Betekent een BRCA-mutatie dat ik zeker borstkanker krijg?

Nee. Een BRCA-mutatie maakt uw risico veel groter, maar het betekent niet dat u zeker kanker krijgt. Bij BRCA1 is de kans in het hele leven 55 tot 72 procent, bij BRCA2 45 tot 69 procent. Een gesprek met een erfelijkheidsarts helpt u uw eigen risico en de mogelijkheden te begrijpen.

Mag ik ook kiezen voor geen opbouw?

Zeker. Plat gaan (geen opbouw kiezen) is een volwaardige keuze, die steeds breder wordt gerespecteerd. Sommige vrouwen willen liever geen extra operaties en voelen zich prima bij een vlakke borst, soms met een uitwendige prothese.

Wordt een preventieve borstamputatie vergoed door de zorgverzekering?

In Nederland wordt een preventieve borstamputatie bij bevestigde BRCA-dragers vergoed uit de basisverzekering, als medisch nodige preventieve ingreep. Ook de opbouw van de borst daarna wordt vergoed. Vraag de voorwaarden altijd na bij uw eigen zorgverzekeraar.

Wat is de beste manier van opbouw na een preventieve borstamputatie?

Er is geen enkele beste manier. De beste keuze hangt af van uw lichaamsbouw, uw voorkeuren en uw dagelijks leven. Een opbouw met eigen weefsel (vooral de DIEP-flap) wordt vaak aangeraden, omdat er geen bestraling is en het resultaat dan optimaal kan zijn. Maar een opbouw met een implantaat is ook volwaardig en heeft een simpeler herstel.

Moeten mijn eierstokken ook weg?

Een BRCA-mutatie maakt ook de kans op eierstokkanker groter, vooral bij BRCA1. Veel artsen raden aan om de eierstokken en eileiders te laten weghalen als de kinderwens klaar is, meestal tussen het 35e en 45e jaar. Bespreek deze afweging met uw gynaecoloog en erfelijkheidsarts.

Geschreven door Dr. Mahyar Foumani, plastisch en reconstructief chirurg gespecialiseerd in borstreconstructie. Gebaseerd op het boek "Borstreconstructie Uitgelegd".